Vasile Teofil: „Nu mai poți să fii un om normal când ai astm, mai ales astm sever”
Opt ani fără a putea respira ca un om normal, opt ani de
crize și internări repetate în spital– toate având ca rezultat imposibilitatea
de a munci și de a avea o viață normală.
Vasile Teofil, diagnosticat cu astm sever necontrolat la
sfârșitul anului 2010, a mers timp de doi ani din medic în medic, însă tratamentul
era același – cortizonul. Din păcate, nici acesta nu era suficient pentru a-i
permite să ducă o viață normală și ajungea periodic la Urgențe. „Nu mai poți să
fii un om normal când ai astm, mai ales astm sever. În special, dacă nu îl poți
trata cum trebuie”, spune Vasile Teofil. Pentru mulți care nu se confruntă cu
boala, aceste probleme pot părea minore. „Când nu ai respirația, lucrul care te
ține în viață, totul se schimbă. Viața nu mai pare așa ușoară”, mărturisește
pacientul nostru.
„Astmul mi s-a declanșat brusc, într-o săptămână, din cauza
unei emoții negative. Începând de luni, starea mea de sănătate s-a agravat
cursiv, iar vineri, când am ajuns la spital, spirometria era 12%, nu puteam
nici să vorbesc, pentru că rămâneam fără aer. În situația asta, am fost mai
mult de doi ani, am fost la mai multe spitale și pe la medici, însă toți îmi
dădeau cam același tratament. Când aveam crize mai mari, ajungeam la spital și
făceam perfuzii cu cortizon o săptămână, timp în care nu mai puteam să muncesc.
Ulterior, au apărut complicațiile: acum am și rinită, și sinuzită”, povestește
Vasile Teofil.
După fiecare episod de internare, el pleca acasă cu punga de
medicamente. „Numai cu cortizon puteam să respir, iar când plecam, îmi dădeau
pastile. Luam, după o schemă, 32 de miligrame și scădeam până ajungeam la 4
miligrame pe zi, însă când ajungeam la 4 miligrame, nu puteam să respir, le
luam degeaba”.
Această perioadă a durat aproape trei ani. „Noroc că am o
meserie care mi-a permis să lipsesc atât de mult, de fiecare dată când ajungeam
la spital. Plus când nu puteam să îmi fac treaba. Am avut probleme de
nenumărate ori, în timp ce eram la serviciu. La un moment dat, m-am dat repede
jos din mașină să-i dau unei cliente bagajul și mi s-a tăiat respirația din
cauza frigului, era iarnă. Cu ultimele puteri, am reușit să intru în mașină și
să găsesc spray-ul. Dar a durat ceva până să-mi revină respirația la normal.
Noroc că am avut parte de o clientă care m-a înțeles. Unii nu o fac și te
trezești că rămâi fără loc de muncă din cauza unei reclamații”. Din păcate,
nici vara nu este mai bine. „Când sunt peste 22 de grade afară, nu pot munci.
Căldura, poluarea din București mă sufocă imediat. Nici când plouă, nu pot
respira. Dacă ies din casă și afară este prea cald sau prea frig, ori ceață,
imediat fac criză. Trecerile bruște de la o temperatură la alta îmi creează
probleme, nu mai pot respira. La un moment dat, mai la început, chiar am pățit
lucrul ăsta. Noroc că era cineva cu mine, pentru că nu eram în stare să merg
nici zece metri, ce să mai zic de condus…”.
Lucrurile mărunte devin un chin
Astmul sever este o boală care le dă viața peste cap
pacienților, care nu mai reușesc să facă nici activitățile de bază. „După ce
fac duș, trebuie să mă odihnesc, pentru că nu reușesc să mă șterg. Mâncare?
Trebuie să mă feresc de piper, în general de multe condimente. Iar de stat în
bucătărie când se gătește, în niciun caz, din cauza aburului. Nu pot sta nici
în căldură, dar nici într-o încăpere cu aer condiționat. Factorii de care
trebuie să mă feresc sunt căldura, frigul, praful, orice fel de fum, mirosuri
puternice de parfum, de detergenți, mucegai. Când un parfum este mai puternic,
mă îneacă și strănut. Trebuie medicamente de urgență”. Astmul sever, mai ales
cel neținut sub control, înseamnă modificarea întregii vieți. „Am dat toată
casa peste cap, am curățat să nu mai fie nici urmă de mucegai. Am cumpărat
perne, plăpumi, lenjerii de pat antialergice. Dar astea, poate, le face
oricine, la un moment dat în viață, pentru un om normal sunt lucruri banale Dar
pentru mine înseamnă viața. Am învățat, la un moment dat, după atâtea crize,
cum să îmi țin respirația sub control. Un medic m-a ajutat. Știu ce să fac
atunci când am o criză, nu intru în panică. În plus, merg la înot. Am văzut că
mă simt bine, dar am întrebat doctorul dacă înotul este indicat în starea mea.
Mi-a zis ca da, pentru că înotul mărește capacitatea toracică și respiri mai
bine. Recomand tuturor persoanelor ca mine să meargă la înot, dacă pot”.
O perioadă mai bună
În ciuda adaptării la viața cu astm sever, prin care
pacientul nostru a trecut relativ ușor, deoarece își respecta tratamentul și
făcea orice eforturi ca să se simtă mai bine, tratamentul clasic cu cortizon
începuse să-i provoace probleme. „La un moment dat, am început să am probleme
cu stomacul și cu mușchii picioarelor. Nu mai puteam alerga. Nu am știut de ce,
dar am întrebat. Și mi s-a spus că e posibil să fie un efect advers al
tratamentului pe care îl luam. Am vorbit și cu alți pacienți, care aveau
probleme și mai mari. I-am zis doctorului meu că nu mai vreau să iau cortizon,
că am probleme. Norocul meu a fost că în acea perioadă se derula un studiu cu
un medicament nou, iar analizele mele și boala pe care o aveam mă indicau drept
candidat. I-am zis medicului că vreau să intru în studiu, numai să mă simt mai
bine. Am făcut injecțiile primul an, a fost extraordinar. Nu mai aveam nevoie
de niciun alt medicament, nici inhalatoare, nici pastile. Puteam să fac cam
orice, inclusiv să dau jos zăpada de pe mașină, fără să mi se taie respirația,
fără să mi se facă rău. După o pauză scurtă, am intrat în al doilea an de
studiu. Nu puteam să cred că funcționează atât de bine și că mă simt atât de
bine. Parcă mi-era și frică să sper la atâta bine”, își amintește Vasile
Teofil.
Din păcate, după cei doi ani, el nu a mai avut acces la
tratamentul respectiv. „Mi s-a dat unul nou, dar nu este chiar atât de bun. Îl
iau cam de șase luni, însă pe lângă el trebuie să mai iau și celelalte
medicamente clasice (pastile, inhalatoare) și tot mai am crize uneori. Normal că
am întrebat medicul de ce nu pot să mai fac injecțiile care m-au ajutat atât de
mult. Și mi-a explicat că el poate să mi-l prescrie, dar nu este decontat de
stat decât 50%. Iar prețul pe care trebuia să-l plătesc fiind mare, nu mi l-am
permis. Nu am altă soluție în momentul de față. Fac injecția aceasta și, pe
lângă ea, pastile și spray-uri. Dar și pe unele dintre acestea trebuie să le
plătesc integral sau 50%. Mă costă cam 200 de lei pe lună tot tratamentul, dar
e bine că eu am de unde să-l plătesc. Am o vecină, are și ea astm, cu pensie
mică… nu-și permite tratamentul”, explică pacientul nostru.